L’8 maggio ricorre l’appuntamento per concentrare l’attenzione internazionale su questa malattia del sangue. Il claim di quest’anno punta proprio a unire le comunità e ad agire insieme su questa forma

Impegnarsi attivamente per creare un futuro più inclusivo e incentrato sul paziente. È l’obiettivo di “Together for thalassaemia: uniting communities, prioritizing patients”, il claim promosso dalla Thalassaemia International Federation (TIF) in occasione della Giornata mondiale della talassemia che si celebra l’8 giugno.

Attraverso gli hashtag #WeAre1 e #PatientsFirst, la TIF vuole riaffermare l’impegno collettivo per fare in modo che le persone affette da queste forme non siano solo viste, ma ascoltate, valorizzate e messe al centro di politiche e pratiche sanitarie concrete ed efficaci. La talassemia, infatti, è più di una condizione clinica: dietro ogni caso c’è un essere umano con esperienze, aspirazioni e sfide uniche. Troppo spesso proprio l’elemento umano viene messo in ombra dalle complessità mediche.

Per il 2025 l’appello è quello per un approccio incentrato sul paziente, in cui l’assistenza vada oltre il trattamento per includere il benessere, la dignità e l’empowerment. Proprio unendosi come comunità globale, è possibile guidare un cambiamento significativo, assicurando che i bisogni, i diritti e le voci dei pazienti con talassemia siano non solo riconosciuti, ma anche attivamente privilegiati.

Con circa 100 milioni di persone portatrici di geni legati alla talassemia e oltre 300.000 neonati a cui ogni anno viene diagnosticata una forma grave della patologia, questa giornata serve a ricordare la necessità di aumentare la consapevolezza della talassemia e del suo profondo impatto su molti, di rafforzare i legami di unità all’interno della comunità globale e di sostenere pratiche sanitarie che diano priorità ai pazienti e alla loro salute e benessere olistico.

Porre i pazienti in primo piano non è solo una priorità, ma una necessità. È sostenendo iniziative incentrate sul paziente che si sottolinea l’importanza di concentrarsi sul benessere dell’individuo stesso, piuttosto che solo sulla sua condizione medica. Questo approccio “patient-first” risponde a esigenze, aspirazioni e diritti di tutti, favorendo un ambiente sanitario in cui i pazienti si sentano valorizzati, compresi e sostenuti.

Riconoscere le persone come il cuore degli sforzi internazionali aiuta a dare forma a un modello di assistenza sanitaria compassionevole e personalizzato, che porta a una migliore qualità della vita e a una società più inclusiva.

Ogni anno, in occasione della Giornata mondiale, monumenti ed edifici iconici di tutto il mondo si illuminano di rosso, gettando una luce sulla talassemia e solidarizzando con le persone affette da questa patologia. Con l’avvicinarsi dell’ITD2025, l’impulso di “Bring Thal to Light” è più forte che mai. Ogni anno che passa, questa potente iniziativa continua a crescere, portando maggiore consapevolezza, unità e speranza alla comunità globale della talassemia. Nel 2024, sono stati illuminati di rosso ben 78 monumenti ed edifici, dal Brasile agli Stati Uniti, passando per i Paesi Bassi, l’Italia, l’Egitto, l’Azerbaigian, l’India e l’Indonesia.

Questo spettacolo mozzafiato si è esteso a tutti i continenti, trasmettendo un potente messaggio di speranza e solidarietà per le persone affette da talassemia.

A questo link è possibile consultare la mappa degli eventi mondiali organizzati per l’8 maggio.