L’8 maggio ricorre l’appuntamento per tenere alta l’attenzione su questa malattia ereditaria del sangue per la quale l’equità terapeutica è cruciale, in particolare nei Paesi a basso e medio reddito

“Empowering lives, embracing progress: equitable and accessible Thalassaemia treatment for all”. In italiano “Dare forza alle vite, abbracciare il progresso: trattamento equo e accessibile della talassemia per tutti”. È il claim per l’edizione 2024 della Giornata mondiale della talassemia, che come ogni anno ricorre l’8 maggio.

Come si evince dal tema scelto, l’obiettivo è quello di garantire a tutte le persone che ne sono affette, indipendentemente dal luogo o dalle condizioni economiche, l’accesso a una diagnosi accurata, ai trattamenti attuali e futuri e a un’assistenza completa, con un’attenzione particolare ai Paesi a medio e basso reddito dove è più diffusa. Con una stima di 100 milioni di persone in tutto il mondo portatrici di geni responsabili della talassemia e più di 300.000 bambini che nascono ogni anno con forme gravi della malattia, infatti, la Giornata rappresenta un forte invito a sensibilizzare l’opinione pubblica su questa patologia e sul suo impatto, celebrando al contempo la solidarietà della resiliente comunità della talassemia in tutto il mondo.

Le attuali scoperte nel campo delle terapie cellulari e geniche stanno rivoluzionando il trattamento della talassemia e di altre malattie del sangue, come dimostrano le recenti autorizzazioni negli Stati Uniti, nel Regno Unito e nell’Unione Europea. Tuttavia, le trasfusioni di sangue continuano a ricoprire un ruolo strategico visto che, solo in Italia, ogni giorno sono circa 1.800 quelle che vengono garantite ai pazienti interessati. A livello internazionale la mission è quella di unire gli sforzi per sostenere un accesso illimitato ed equo per le persone a tutte le opzioni terapeutiche approvate, efficaci e sicure, indipendentemente dai costi, e aiutarle a vivere al meglio la loro vita.

Il tema 2024 sostiene anche l’empowerment delle persone talassemiche, facendo leva sui progressi delle opzioni terapeutiche e sottolineando la responsabilità condivisa di sensibilizzare e sostenere instancabilmente un cambiamento significativo e positivo.

L’accesso a farmaci e terapie a prezzi accessibili è un diritto umano fondamentale, parte integrante degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile delle Nazioni Unite. Non ce ne dimentichiamo mai.