Per la prima volta l’Organizzazione mondiale della sanità ha pubblicato un documento per migliorare l’assistenza delle pazienti che hanno una probabilità di morte materna da 4 a 11 volte superiore rispetto alle donne non incinte

Il titolo è “WHO recommendations on the management of stickle-cell disease during pregnancy, childbirth and the interpregnancy period”. Si tratta delle prime linee guida pubblicate dall’Organizzazione mondiale della sanità per migliorare l’assistenza delle donne incinte affette da anemia falciforme. È un documento destinato a ostetrici, infermieri e medici di base, ma è pensato anche per gli operatori sanitari responsabili dello sviluppo di protocolli e politiche sanitarie nazionali e locali, nonché per i responsabili dei programmi di salute materno-infantile.

L’anemia falciforme è una malattia genetica ereditaria del sangue diffusa in tutto il mondo che colpisce quasi 8 milioni di persone. È generata dalla mutazione di un gene che controlla la produzione di emoglobina, la proteina dei globuli rossi che si lega all’ossigeno per portarlo nell’organismo. Si chiama così per via della forma a falce o a mezzaluna che viene assunta dai globuli rossi, che spesso diventano anche rigidi e viscosi, con un movimento nei vasi sanguigni più difficoltoso a causa della forma irregolare: questo comporta rallentamenti o, addirittura, stop alla circolazione, con conseguenti disturbi nei pazienti che ne sono affetti. Tra i sintomi più frequenti ci sono:

• anemia
• crisi dolorose
• sindrome mani-piede
• infezioni
• ritardo della crescita
• problemi della vista
• pelle fredda e gonfiore (edemi) di mani e piedi
• ittero

È molto diffusa nell’Africa subsahariana e causa un carico di malattia significativo in altre regioni storicamente endemiche per la malaria in Africa, Medio Oriente, Caraibi e Asia meridionale. Colpisce anche persone in molti altri Paesi e le più a rischio di complicanze sono le donne in gravidanza. Stime ufficiali dell’OMS dicono che ogni annosiano oltre 375mila i decessi provocati da questa forma che, appunto, si intensificano durante la gravidanza a causa dell’aumentato fabbisogno di ossigeno e nutrienti. Le donne in questa condizione hanno una probabilità di morte materna da 4 a 11 volte maggiore rispetto alle altre. Hanno anche maggiori probabilità di sviluppare complicazioni ostetriche come la preeclampsia, mentre i loro bambini sono più a rischio di morte fetale o di parto prematuro. Ecco quindi la necessità di condividere un documento così prezioso.

Le linee guida includono oltre 20 raccomandazioni che spaziano tra:

• integrazione di acido folico e ferro, compresi gli aggiustamenti per le aree endemiche per la malaria;
• gestione delle crisi falciformi e sollievo dal dolore;
• prevenzione delle infezioni e dei coaguli di sangue;
• uso di trasfusioni di sangue profilattiche; e
• monitoraggio aggiuntivo della salute della donna e del bambino durante tutta la gravidanza.

In particolare, sottolineano la necessità di un’assistenza rispettosa e personalizzata, adattata alle esigenze specifiche, alla storia clinica e alle preferenze di ogni donna. Affrontano inoltre l’importanza di contrastare lo stigma e la discriminazione all’interno delle strutture sanitarie, che possono rappresentare una sfida importante per le persone con anemia falciforme in diversi Paesi del mondo.